Actueel

‘Ik heb weleens de reactie gekregen dat de ander dacht dat hij het ook zou kunnen hebben. Het vervelendste is als mensen denken dat ze je meteen begrijpen, terwijl dat achteraf niet zo blijkt te zijn. Ik zou het liefst willen dat ze vragen hoe het voor mij is, en waar ik mee te dealen heb.’

‘Ik krijg hier voornamelijk positieve reacties op. Mensen verwachten niet van mij dat ik autisme heb. Maar dit kan in mijn geval ook een negatief iets zijn. Mensen hebben daardoor een hogere verwachting van mij dan dat ik eigenlijk kan waarmaken.

Op de middelbare school was ik erg precies. Ik was van de feitjes en weetjes. Dus als ik over mijn diagnose vertelde aan mijn klasgenoten noemde ik het precies bij naam: syndroom van Asperger. Nou, ik hoefde alleen maar het woord “syndroom” te zeggen… “Oh, ben je gehandicapt of zo?” Dit waren wel de mindere reacties.’

‘Heel verschillend. Sommige mensen zijn er bekend mee en zeggen: “Dat had ik niet gedacht.” Anderen zijn nieuwsgierig en willen weten: “Wat voor variant heb je dan, waar merk je dat aan?” De meeste mensen hebben geen idee waar je het over hebt.

Mensen die iemand met autisme kennen, trappen vaak in de valkuil dat ze de kenmerken van diegene projecteren op iedereen met autisme. Dan zeggen ze bijvoorbeeld tegen mij: “Maar jij hebt dit en dit allemaal niet en mijn neefje met autisme wel.” Dat is voor mij een van de redenen om überhaupt niet te zeggen dat ik autistisch ben.

Wat ik het meest vervelend vind, is als mensen alleen nog maar mijn autismekenmerken kunnen zien. Of dat ze bij successen zeggen: “Ondanks je autisme heb je dit toch maar mooi bereikt.” Voor mij een heel belangrijke reden om het niet meer te vertellen. Ik probeer gewoon mezelf te zijn.’

‘Ik kom uit een gezin van vijf kinderen en de helft van mijn zussen begrijpt me niet. Het is niet dat ze me niet willen begrijpen, soms kunnen ze het gewoon niet. Daar zit een verschil in. Ik weet hoe het bij mij werkt en kan het goed uitleggen aan mijn omgeving, maar ik verwacht van niemand dat ze me begrijpen. De ene keer krijg ik een begripvolle reactie en de andere keer word ik afgesnauwd. Ik realiseer me dat ook de ander zonder autisme grenzen heeft en er weleens doorheen zit. Ik ben echt een enorme controlfreak, maar je hebt niet altijd alles in de hand en al helemaal de reactie van een ander niet. Dit blijft lastig hoor vind ik!’

‘Vaak zeggen mensen dat ze niet aan mij merken dat ik autisme heb. Maar gelukkig reageren ze vaak wel begripvol als ik het vertel.

Het vervelendst vond ik het moment dat ik mijn rijbewijs moest laten verlengen. Nooit had ik er wat mee van doen gehad, maar omdat ik beroepschauffeur ben, moest ik ineens een psychiatrische keuring doen om vast te stellen of ik überhaupt wel veilig kon rijden. Terwijl ik op dat moment al bijna twintig jaar zonder problemen had rondgereden. De psychiater vroeg zich dan ook gelijk af wat ik kwam doen.

Dit bracht ook een hoop extra kosten met zich mee, die ik zelf moest betalen, maar die ik wel netjes van mijn werkgever vergoed heb gekregen. Dus sommige instanties kunnen heel vervelend doen zodra ze te horen krijgen dat er weleens autisme in het spel kan zijn. Van zulke instanties verwacht je eigenlijk wat meer begrip, maar je wordt soms bijna behandeld alsof je een crimineel bent.’

‘Toen ik net de diagnose had, heb ik het in beperkte kring verteld en op een gegeven moment ook aan mijn vaste sportclubje. Sommigen zeiden: ‘Wat goed dat je dit vertelt’, anderen vonden het te ingewikkeld. Mijn vrienden reageerden veelal met: ‘Je verandert er niet door, we blijven even goede vrienden.’ Ergens vond ik dat een compliment, maar aan de andere kant dacht ik: wil je niet weten wat het voor mij betekent? Al sprak ik dat nooit uit.

In de beginperiode na mijn diagnose zeiden sommige mensen uit mijn omgeving: “Je gedraagt je nu veel autistischer dan eerst.” Dat klopte ook wel, want ik liet mijn camouflage varen. Ik legde mijn gedrag ook onder een vergrootglas: wat hoort bij mij en wat bij mijn autisme?

Toen het artikel in de Margriet over mij was verschenen, waren er mensen die vroegen: “Waarom heb je het niet eerder verteld?” Ja, dat is het ’m nu juist, ik kon het niet goed uitleggen. Als mensen er helemaal niet op reageerden, terwijl ik wist dat ze het hadden gelezen, vond ik het ergst. Of mensen die reageerden met ‘ingewikkeld hoor’. Dat maakt me onzeker. Dat contact laat ik verwateren. En als mensen uit mijn omgeving mij vertellen dat er iets over autisme op tv komt, denk ik: dat moet jij kijken, niet ik!’