‘Dit is autisme’ is de titel van een van onze boeken en van onze lezing. Dat klinkt stellig! Want mensen die autisme hebben, verschillen toch enorm van elkaar? Die kun je toch niet over één kam scheren? Dat klopt: het autisme uit zich bij iedereen anders en ieder mens is uniek. Toch heeft iedereen met autisme last van storingen in het brein die de informatieverwerking belemmeren. De acht verschillende storingen kunnen bij iedereen voorkomen, maar mensen met autisme hebben er meerdere tegelijk én hebben er meer last van. De mate waarin verschilt per persoon. Ook de plek in het brein waar de storingen zich kunnen voordoen, verschilt per persoon. En precies die twee factoren beïnvloeden het gedrag en verklaren waarom ieder mens anders is en doet.
In deze blogserie geven we een inkijkje in het leven van mensen met autisme. Hoe verschillend ze ook zijn, ze hebben allemaal baat bij Geef me de 5, omdat je daarmee teruggaat naar de oorzaak: die storingen in het brein. Dit keer vertelt Kim (40) over haar zoon Alec (bijna 12), hun zoektocht en de resultaten die ze boekte met Geef me de 5.
Kim:
Ik ben getrouwd met Jeroen (43) en samen hebben we een dochter, Imke (14), en een zoon, Alec (bijna 12). Daarnaast hebben we een hond, Tof. Jeroen werkt fulltime en ik werk twee dagen in de week.
Toen Alec 6 was, ontdekten we dat hij op allerlei vlakken veel moeite had. Sociaal, maar ook qua werkhoudingsaspecten, ordeningsvermogen en taalvaardigheid. We lieten hem onderzoeken, omdat we het vermoeden hadden dat hij in het autismespectrum zit. Aan het einde van het schooljaar, op de allerlaatste lesdag in groep 4, kregen we de diagnose: ‘Alec heeft PDD-NOS.’
Met deze diagnose konden we op zoek naar gerichte hulp. Dat was niet eenvoudig. We hebben vele hulpverleners gehad, zowel thuis als op school. Zien dat je kind worstelt, is afschuwelijk. Het bureau dat Alec heeft onderzocht, adviseerde ons om het boek Geef me de 5 eens te lezen. De voorbeelden in het boek waren zó herkenbaar. Ik wist meteen dat ik dit moest gaan toepassen. Inmiddels zijn we drie boeken, een lezing van Colette en een oudercursus verder. En kan ik zeggen dat het goed gaat met ons. De afgelopen jaren hebben zowel Jeroen en ik, maar ook Alec enorm veel geleerd. We weten wat werkt en wat we willen bereiken. Ons voordeel is dat Alec erg goed kan vertellen wat er in hem omgaat. Hij kan verwoorden wat hij voelt en vindt en kan beschrijven waarom hij dat zo voelt. Als wij de goede vragen stellen, wordt er heel veel duidelijk waarom hij doet zoals hij doet.
Doordat we zoveel hebben geleerd over autisme en vooral over Alec zijn autisme, weten we wat goed is voor hem. We weten wat belangrijk voor hem is, wat hij nodig heeft, en kunnen daarop anticiperen. We zien aan hem als hij bijvoorbeeld boos is of moe, en weten inmiddels hoe we dan moeten handelen. Dit maakt dat Alec nu al 1,5 jaar geen melt-down heeft gehad. We zijn het voor, kunnen ‘de angel er al uithalen’ voordat de boel ontploft.
Hoewel ik in principe tegen al die schermtijd ben, zie ik dat Alec ontspant door gamen en YouTube kijken. Hij kan zichzelf er volledig in verliezen. Dat zijn de momenten waarin zijn openstaande laatjes dichtgaan en zijn hoofd tot rust komt.
Ook de sociale contacten gaan steeds beter. Bij het eerste contact heeft Alec nog hulp nodig, maar als de eerste aanzet er is, gaat het makkelijker. Gesprekken met hem over onderbuikgevoel en sociaal wenselijk gedrag hebben daar een groot aandeel in gehad. Inmiddels kan Alec weer met leeftijdsgenootjes afspreken, wat een tijd lang veel te veel energie kostte. Door dit succes, voelt Alec dat hij weer erbij hoort.
Plannen en organiseren
Alec heeft nog veel moeite met het plannen en organiseren van zaken. Dat merken we bij het maken van huiswerk (ik krijg altijd een mailtje van de juf wat precies de bedoeling is), maar ook de dag- en weekindeling is voor Alec een struikelblok. Hij heeft totaal geen benul van dagen en uren. Zoals bij veel mensen met autisme, is veel wat voor ons logisch is, elke keer weer nieuw voor Alec. Ik werk op vaste dagen, maar ondanks de weekplanner thuis, is het voor Alec elke keer weer een onaangename verrassing als hij tussen de middag niemand aantreft thuis. Daarin hebben we nog iets te doen.
Opstaan en aankleden
Zo ook bij het zelf aankleden. Feitelijk kan hij het wel, maar vooral in de ochtend lukt het gewoon niet. ’s Morgens ziet hij vaak als een berg tegen alles op. Hij maakt het allemaal veel groter dan het is. Hij moet van alles, er wordt veel van hem verwacht, vindt hij. Maar als we dit samen in stukjes hakken (‘Aankleden is maar 3 minuten, eten maar 10 minuten, je hebt dus nog 30 minuten voor de iPad’) komt hij tot de conclusie dat het best meevalt. Ondanks dat komt hij niet tot actie. Dat hij erg gevoelig is voor licht werkt hierin niet mee. Alles moet ’s ochtends in het donker. Licht op een andere slaapkamer kan veroorzaken dat Alec niet opstaat.
Eten
Ook het eten is nog een groot probleem. Alec is overgevoelig in zijn mond. Stukjes, structuurtjes, chaos op zijn bord én ook nog een ‘gezellig’ gesprek voeren met het gezin aan tafel, is veel te veel. Ik ben van mening dat de allergieën die Alec heeft (voor 32 soorten voedsel) daar ook debet aan zijn. Het resultaat is dat Alec vaak alleen op zijn kamer eet en heel eenzijdig; alleen pasta zonder saus (koud of warm), de bekende vette hap, en een boterham. Hij snoept daarentegen vreselijk veel (ook stiekem). Daarbij maken de structuren dus niks uit! Chips, spek, zuurtjes of dropjes, het maakt niet uit, hij eet ze het liefst allemaal tegelijk.
Slapen
Daarnaast lukt het Alec nog niet om ’s avonds zelfstandig en in zijn eigen bed in slaap te vallen. Dat is het eerstvolgende dat we gaan aanpakken met hulp van een Geef me de 5-deskundige. We hebben er vertrouwen in dat we ook daar een oplossing voor vinden. Dat hebben we al eerder ervaren met de Geef me de 5-methodiek. Graag nemen we jullie mee in ons leerproces, zodat niet alleen wij, maar meer mensen hier iets aan hebben. In de blogserie ‘Geef me de 5 helpt Alec’ lees je binnenkort hoe we het avondritueel aanpakken.
