Actueel

« Terug naar overzicht

CASS aan het woord #3 Diagnose: handig of niet?

01 april

In deze blogserie geven verschillende CASS’en (mensen met autisme) antwoord op een vraag of stelling. Dit keer op de vraag:

 

Maakt het een verschil om de diagnose te hebben?

 

CASS aan het woord: Suze

‘Ja, met een diagnose kun je nu eenmaal makkelijker hulp krijgen. Ik krijg hulp van GGNet, zo heb ik medicatie gekregen en gesprekken met een psycholoog gevoerd. En een keer per week had ik psychomotorische therapie. Daar leerde ik wat ik kan doen met spanning in mijn lichaam en ik leerde mijn grenzen aan te geven. Dat maakt dat het beter te doen is.’

 

CASS aan het woord: Robbert Jan

‘Jazeker! Ik heb enorm veel aan mijn diagnose gehad. Doordat mijn ouders er vroeg bij waren ben ik naar het speciaal basisonderwijs gegaan. Daar heb ik de ruimte gekregen om me te ontwikkelen in mijn eigen tempo. Ik heb er vrienden gemaakt en geleerd om te communiceren met anderen. Dit werd veel gemakkelijker omdat mijn klasgenoten mij begrepen en ik hen ook. Hierdoor zijn mijn sociale vaardigheden echt enorm toegenomen.

Ik heb mij aangemeld voor begeleiding bij Autimaat toen ik 22 was. Voor die tijd voelde ik dat dat voor mij persoonlijk niet nodig was. Maar het hebben van een diagnose geeft duidelijkheid maar ook onzekerheid. Ik weet wat er aan mij anders is dan bij anderen, maar hoe ga ik ermee om? Welke stappen moet ik zelf zetten om verder te komen? Hiervoor ben ik bij Autimaat gekomen.’

 

CASS aan het woord: Roan

‘Ik hechtte ooit heel veel waarde aan mijn diagnose, omdat ik daarmee een naam kon geven aan de gedragsproblemen die ik had. Maar op een bepaalde leeftijd heb ik ontdekt dat ik daar verbeteringen in kon aanbrengen. Door het label heb ik lange tijd moeite gehad de motivatie te vinden om mijn problemen op te lossen. Een label maakt het zo definitief, daarmee zeg je eigenlijk: “Ik heb nu eenmaal autisme, ik kan het niet veranderen.” Dat ben ik anders gaan zien: ieder mens heeft tekortkomingen. Ik had er, vooral op jonge leeftijd, veel meer dan andere mensen. Die ben ik een voor een gaan oplossen. Dat was hard werken, voor mij én voor mijn ouders. Mijn ouders hebben jarenlang engelengeduld gehad en hebben mij geholpen met dingen die bij andere kinderen vanzelf gaan. Ook op de basisschool en de middelbare school hebben mensen mij geholpen de dingen die ik goed kon te stimuleren en de dingen die minder goed gingen te ontwikkelen. Ik probeer nu vooral te kijken naar mijn kwaliteiten en die gebruik ik. Ik kan ze prima kwijt in mijn huidige functie.’

 

CASS aan het woord: Martine

‘Voor mij heeft het krijgen van de diagnose een groot verschil gemaakt, omdat het me opluchtte; ik had altijd al het gevoel anders te zijn. De diagnose was voor mij een soort bevestiging dat het niet aan mij lag, maar dat ik daadwerkelijk anders ben. Ook de mensen in mijn naaste omgeving hebben veel aan mijn diagnose gehad, denk ik. Zeker als ik kijk naar hoeveel begrip ze vóór de diagnose hadden (helemaal geen). Nu is er soms zelfs te veel begrip. Vooral mijn moeder heeft er nog weleens een handje van om achter mijn rug om naar de buitenwereld een goed woordje voor me te doen of dingen te regelen.’

 

 

CASS aan het woord: Sander

‘Voor mij was het wel belangrijk om de diagnose te hebben. Daardoor kon ik gericht hulp gaan zoeken en kon ik uiteindelijk ook een aanvraag doen voor een onkostenvergoeding (eerst via het pgb en nu via de Wmo).

Mijn ouders hebben al sinds mijn kleutertijd het gevoel gehad dat er iets bijzonders met mij aan de hand was, maar toen was er nog heel weinig over autisme bekend of niemand wilde het geloven. Het balletje is ongeveer vijftien jaar geleden gaan rollen doordat ik mij herkende in de kenmerken van autisme in een krantenartikel dat mijn moeder had uitgeknipt en mede dankzij de hulp van Colette de Bruin. Ik heb onder andere problemen met plannen van dingen (alles in je hoofd opslaan en niks opschrijven) en ook op financieel gebied (terwijl ik een administratieve opleiding had gevolgd). Na de diagnose kon ik dat plaatsen.

Er zijn natuurlijk heel veel verschillende vormen van autisme, bij de een uit het zich misschien heel anders dan bij de ander.’

 

CASS aan het woord: Annemiek

‘Ja. Ik was heel blij toen het een naam kreeg waar ik tegenaan liep. Ik zie de diagnose als een soort sleutel. Die opent mogelijkheden om te herkennen en accepteren wat er vanbinnen gebeurt en er vervolgens mee om te gaan. Voordat ik de diagnose ASS kreeg, heb ik heel veel hulpverlening gehad waar ik niets mee opschoot. Ik had last van stemmingsproblemen en was somber, op het suïcidale af, omdat het leven aldoor niet lukte. Toen het diagnosetraject leek uit te komen op autisme heb ik mezelf afgevraagd: wat wil ik liever horen? Dat ik autisme heb (een levenslang lot) of dat het niet zo is? In het laatste geval zou ik nog steeds geen antwoord hebben. Daar was ik waarschijnlijk heel verdrietig en heel somber van geworden. Voor mij was het een ontroerende bevestiging van iets wat mij al langer beperkte of tekende. Ik ben er dus blij mee.

Belangrijk is dat de diagnose een label is waarmee je hulp en begeleiding kunt krijgen, maar nóg belangrijker is het bijpassende wasvoorschrift; hoe ga je ermee om? Het was een heel proces om te begrijpen wat het inhoudt. Mijn zelfinzicht blijft groeien, nog elke dag.’