Actueel

« Terug naar overzicht

CASS aan het woord #5 - Wat is autisme?

29 april

In deze blogserie geven verschillende CASS’en (mensen met autisme) antwoord op een vraag of stelling. Dit keer op de vraag:

Wat is autisme volgens jou?

 

CASS aan het woord - Suze

‘Voor mij betekent autisme dat ik snel overspoeld raak door prikkels. Dat betekent bijvoorbeeld dat ik soms na een dagje school thuis niks meer kan doen dan liggen op de bank, met mijn ogen dicht. Ik heb ook momenten dat ik binnen 20 minuten van groen naar rood ga in mijn emotiethermometer, bijvoorbeeld als ik even met mijn luide nichtjes in dezelfde kamer ben. Ook heb ik last van mijn autisme als de sociale informatie geen voorrang krijgt op de feitelijke informatie. Als ik bijvoorbeeld bezig ben met een taak en mijn moeder geeft mij een opdracht voor een klusje, dan komt die informatie niet bij mij binnen. Als mijn moeder dan later boos wordt omdat ik het klusje niet heb gedaan, weet ik soms niet waar ze het over heeft.’

 

CASS aan het woord - Robbert Jan

‘Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Het brein verwerkt dingen anders dan bij andere mensen. Dat wil zeggen dat je met autisme tegen dingen aan kunt lopen of veel dingen lastig kunt vinden. Het uit zich bij mij op deze manieren:

  •  Moeilijk tot actie komen als het einddoel niet duidelijk is.
  •  Moeite met het presteren op het niveau waarop ik denk.
  •  Moeite met het herpakken van mezelf als ik het overzicht kwijt ben.

Maar je kunt er wel mee leren omgaan. Autisme is geen beperking op iets in mijn optiek. Je kunt met autisme alles bereiken wat je wilt, alleen zul je met een aantal dingen meer hulp moeten krijgen dan een ander.’

 

CASS aan het woord - Roan

‘Ik ben opgegroeid met de werkwijze van Colette de Bruin. Dus als mensen mij vragen wat autisme is, gebruik ik haar bewoordingen en refereer ik aan haar methodiek. Voor mij is autisme een combinatie van karaktereigenschappen die over het algemeen wat moelijker geaccepteerd worden in de maatschappij (subtiel gezegd). Hoe meer karaktereigenschappen diegene bezit, hoe moelijker het is om zich aan te passen in de wereld en geaccepteerd te worden. De combinatie van die karaktereigenschappen bepaalt of je autisme hebt, welke variant, de ernst en de specifieke problemen. Daarom is, zoals Colette ook zegt, altijd maatwerk nodig. Er zijn wel overeenkomsten bij mensen met autisme, maar iedereen is uniek.

Wat ik bij bijna iedereen met autisme tegenkom, is het punthoofd: dat je dagen of soms weken hebt waarbij alles waar je tegenaan loopt zich ophoopt en dat op een gegeven moment tot uiting komt. Die uiting kan per persoon verschillen: de een explodeert, de ander klapt dicht. Heel veel mensen denken dat iedere autist moeite heeft met sociaal gedrag. Die overeenkomst zie ik niet. Ik ken veel autisten, waaronder ikzelf, die het juist hartstikke leuk vinden om contact te maken met anderen. Maar, wij hebben vaak wel moeite om de grenzen te zien binnen de sociale context, om te zien wanneer het te veel is voor de ander.’

 

CASS aan het woord - Martine

‘Als je autisme hebt komen alle prikkels tegelijkertijd binnen en mis je een soort filter. Hierdoor heb je langer de tijd nodig om dingen te verwerken. Zo heb ik bijvoorbeeld veel tijd voor mezelf nodig om tot rust te komen. Als ik niet genoeg tijd voor mezelf heb, raak ik het overzicht kwijt. Je zou ook kunnen zeggen dat autisme in plaats van een stoornis in de prikkelverwerking een zintuigelijke gevoeligheid is. Ik beleef alles in het leven behoorlijk intens.’

 

CASS aan het woord - Wat is autisme? Sander

‘Ik vind het lastig om te omschrijven wat autisme nu precies is, maar ik kan wel punten benoemen waardoor het duidelijker wordt.

Zo moet ik gewoon een agenda hebben om activiteiten op te schrijven die ik moet of wil doen. Als ik dat niet doe en alles in mijn hoofd opsla, wordt het een chaos bovenin en loopt alles in de war. Dat resulteert dan weer in het vergeten of steeds uitstellen van dingen die gedaan hadden moeten worden.

En in een groep met meerdere personen weet ik vaak niet naar wie ik moet luisteren. Dan krijg ik van alles van iedereen mee. Daardoor komt er zo veel informatie binnen, of juist helemaal geen, dat ik geen reactie ergens op weet te geven als erom gevraagd wordt.

Soms weet ik ook niet hoe ik iets moet aanpakken, dan heb ik een stappenplan of schema nodig om het duidelijk te krijgen. (Mijn begeleider tekent dit dan vaak voor me uit.)’

 

CASS aan het woord - Wat is autisme? Annemiek

‘Autisme is een informatieverwerkingsprobleem. Mensen met autisme hebben moeite met het verwerken van allerlei input die via de zintuigen en via je lichaam tot je komt. Daardoor is het moeilijk die input te vertalen, sociale regels te herkennen en informatie te filteren (hoofd- en bijzaken te onderscheiden) en loopt je hoofd soms over.

Bij mij zijn er veel interne processen die je aan de buitenkant niet ziet. Ik blijf malen door alle input. Anderen merken er pas iets van als ik over mijn grenzen ben gegaan, dan ga ik bijvoorbeeld grimmige mailtjes sturen. Daarnaast zien anderen mijn onzekerheid. Ik vraag vaak bevestiging en hoe ik dingen moet aanpakken, omdat ik mezelf niet als kompas ervaar.

Ik heb het meest moeite met het ervaren van verbinding met anderen. Ik reageer heel rationeel. Mijn belangstelling voor anderen is groot, maar soms vergeet ik aan te voelen wat gepast is. Dat ervaar ik als een handicap en het maakt me onzeker. Bijvoorbeeld als iemand net een heftig verlies heeft geleden. Ik probeer me te verplaatsen, maar kan iemand zo bestoken met mijn vragen dat de ander bijna een soort studieobject voor me wordt. Ik denk dat veel mensen met autisme dat gemeenschappelijk hebben.

Autisme bekent voor mij ook: moeite hebben met het ervaren van verbinding met mezelf, met mijn eigen lichaam. Interoceptie heet dat. Ik moet me enorm concentreren op wat ik voel. Ik kan bijvoorbeeld lang doorgaan zonder te eten. Ook bepaalde pijnprikkels komen niet goed door. En houdingen van anderen kan ik niet goed nadoen, zoals bij leren skiën.’

 

Ben je benieuwd naar de wetenschappelijke onderbouwing van wat er bij autisme gebeurt in het brein? Lees dan het boek Dit is autisme.